Centro Studi e Ricerca sui Tumori Rari

I tumori rari si definiscono tumori con incidenza < 6/100.000 abitanti per singola entità. Tutti assieme, i tumori rari costituiscono il 20%-25% di tutte le neoplasie (1 diagnosi su 4- 5 è un tumore raro). Solo per il gruppo dei Sarcomi si contano più di 50 istotipi diversi. La diagnosi di un tumore raro ha un impatto devastante nella vita di una persona non solo perché si ammala di cancro ma per giunta raro con conseguenti ricadute negative anche nella famiglia e nella società;
La gestione clinica dei tumori rari è molto complessa per la rarità e per la elevatissima terogeneità e vede coinvolte molte figure professionali con valenza intra- ed inter- disciplinare. Se questo manca, i pazienti con tumori rari sono a rischio di ricevere una gestione non ottimale per vari motivi:

•  La diagnosi dei tumori rari è spesso ritardata perché richiede quasi sempre expertise particolari alla quali si ricorre in un secondo tempo e dopo aver eseguito test diagnostici inutili e costosi;
•  La terapia chirurgica e medica dei tumori rari è complessa, perché varia per istotipo; dipende strettamente dalla expertise dei professionisti; spesso si avvale di poche terapie approvate il cui utilizzo dovrebbe avvenire secondo criteri di predittività molecolari ma anche di predittività clinica basata sulla esperienza maturata; necessita della condivisone del paziente con altre strutture sanitarie; spesso richiede il ricorso a trial clinici; può richiedere il ricorso a richieste di farmaci off label basate sulla conoscenza clinica e molecolare dei tumori rari; tutto questo oltre ad avere un impatto negativo sui pazienti lo ha anche per le strutture
  sanitarie e la comunità in generale.
• La necessità di centralizzazione dei tumori rari in Centri di cura e ricerca avanzati e ad alto volume è assoluta perché questo porta ad aumentare esperienza, maturare competenze, realizzare progetti di ricerca, generare dati che si traduce in maggiore tutela per il paziente; proprio la Centralizzazione è stata al centro dell’attenzione del Ministero della Salute e della Commissione Europea per il miglioramento degli outcome /paziente e/sanitari e per favorire la Ricerca.

Premesse locali

La ricerca sui tumori rari è quindi un impegno con alto valore aggiunto che deve prevedere un lavoro estremamente articolato, coordinato, costante, e multidisciplinare per raggiungere obiettivi tangibili e di impatto. Attualmente l’Università degli Studi di Bologna possiede un importante know-how sia al Policlinico S. Orsola che presso le altre Strutture sanitarie metropolitane costituito dalla presenza di ricercatori biologi, patologi e clinici che già collaborano tra di loro e con strutture nazionali ed internazionali. Se però le competenze sono slegate tra di loro, questo porta ad una dispersione delle potenzialità assistenziali e scientifiche ed al rischio di non raggiungimento dei risultati sperati. Il Policlinico S. Orsola - Università di Bologna ha ricevuto la designazione di centro di riferimento europeo nell’ambito della ERN EURACAN, network della Commissione Europea dedicato ai tumori rari; è centro della Rete Nazionale Tumori Rari del ministero della Salute; è membro di molto gruppi cooperativi scientifici dedicati ai tumori rari. Tutto questo rappresenta una premessa fondamentale per un lavoro di gruppo.

Obiettivi:

• Coinvolgere ed includere tutti gli attori professionisti attualmente operanti sul tema dei tumori rari all’Università di Bologna, al Policlinico di S. Orsola, e strutture sanitarie metropolitane;
• Strutturare e governare reti locali fattive di collaborazione interdisciplinare;
• Creare collaborazioni nazionali ed internazionali;
• Disegnare e realizzare progetti di ricerca di base, traslazionale e clinica sui tumori rari;
• Mettere in atto azioni di fundraising;
• Promuovere la cultura scientifica ed intellettuale sui tumori rari.